Die Geschichte vom Umgang mit meiner Blindheit

Immer wieder bekomme ich die Frage gestellt, ob es für mich nicht schlimm sei, blind zu sein. Ich habe lange darüber nachgedacht, wie ich diese Frage zufriedenstellend beantworten kann, und habe mich dazu entschieden, Euch heute die Geschichte von mir und meiner Blindheit zu erzählen.

 

Ich bin aufgrund eines Gendefekts blind zur Welt gekommen. Meine Krankheit heißt Lebersche Tapetoretinale Dystrophie. Seit ich denken kann, kann ich nur genau geradeaus schauen und mich lediglich auf eine Lichtscheinwahrnehmung stützen. Ich habe es nie anders kennengelernt und deshalb hat es mich auch nicht gestört. Während meiner Kindheit war mir überhaupt nicht bewusst, dass ich eine Behinderung habe. Ich wurde zwar speziell gefördert und brauchte bei manchen Dingen mehr oder spezifischere Unterstützung, aber für mich war das vollkommen normal und keinesfalls belastend. Als ich so fünf oder sechs Jahre alt war, fragte ich meine Eltern: „Was ist Sehen überhaupt?“ und „Wie ist es, zu sehen?“ Solche Fragen sind natürlich nicht so leicht zu beantworten und sind für Eltern vielleicht auch nicht unbedingt leicht zu verarbeiten. Es war aber nicht so, dass ich mich nach dem Sehenkönnen sehnte, ich wollte einfach nur verstehen, wie meine Eltern die Welt wahrnehmen. Auch waren Aussagen wie „Guck mal“ oder „Hast Du Dir das schon angeschaut?“ vollkommen normal für mich – ich sehe die Dinge ja auch, ich sehe sie nur häufig anders.

 

Erst viel, viel später, eigentlich erst, als ich meinen Realschulabschluss in der Tasche hatte und den Sprung in die Welt der Sehenden wagte, merkte ich, wo die Grenzen der Blindheit liegen. Vielleicht, weil ich durch die Zeit an der Blindenschule und im Internat nicht viel mit Sehenden zu tun hatte und alles auf uns als Blinde und Sehbehinderte  zugeschnitten war. Zugegeben: Manchmal war es in den Ferien, wenn ich über mehrere Wochen daheim war, schon schade, keinen Freundeskreis am Heimatort zu haben und bis auf wenige Ausnahmen immer alleine zu sein. Aber als Kind war mir das gar nicht so wichtig, denn die meisten Hobbys (Geschichten schreiben, lesen und Klavier spielen) verfolgte ich ohnehin für mich. Doch dann, nach der Zeit an der Blindenschule, wurde mir plötzlich klar, wie wichtig eine gute Außenwirkung (Kleidung, Gestik, Mimik usw) ist, dass es sich um keine Selbstverständlichkeit handelt, wenn einem alle Arbeitsmaterialien und Hilfsmittel sofort barrierefrei zur Verfügung stehen und dass manche Sachen, die für Sehende überhaupt kein Problem sind, blind ziemlich herausfordernd oder alleine gar nicht möglich sein können. Es ist nicht so, dass man uns solche Dinge in der Blindenschule nicht zu vermitteln versucht hatte, aber zumindest ich habe deren Ernsthaftigkeit und Sinn erst viel zu spät erkannt und wurde in vielerlei Hinsicht „ins kalte Wasser geworfen“.

 

Gerade in den ersten Monaten unter Sehenden habe ich mich teilweise dafür geschämt, mich in der Öffentlichkeit zu zeigen, weil ich das Gefühl hatte, nicht „sehend“ genug zu wirken oder auszusehen. Während meines Freiwilligen Sozialen Jahres im Kindergarten wurde – man kann es den Kindern nicht vorwerfen, aber viel deutlicher kann man seine Behinderung nicht aufgezeigt bekommen – teilweise meine Blindheit gezielt ausgenutzt, nicht selten mit Erfolg. Und während des ersten Corona-Lockdowns letztes Jahr hat es mich mitunter echt frustriert, dass sich meine Paddelkollegen einfach ins Kajak setzen und entspannt alleine eine Runde drehen konnten, während ich – aufgrund der strikten Kontaktbeschränkungen – immer darauf hoffen musste, dass vielleicht irgendwer bereit ist, sich trotzdem auf eine Begegnung mit mir einzulassen und mich bei einer Kajak-Ausfahrt zu begleiten. Ich hatte auf einmal das Gefühl, anders und mit dieser Andersartigkeit alleine zu sein. Mir wurden plötzlich so viele Sachen bewusst, die für die Sehenden vollkommen selbstverständlich und für mich total schwierig sind. Es gab Tage, an denen ich mich für meine Blindheit gehasst, an denen ich mich wirklich behindert gefühlt habe.

 

Je älter ich werde und je mehr die Zeit in einem ganz alltäglichen gesellschaftlichen Umfeld voranschreitet, desto mehr lerne ich aber auch einen neuen Umgang mit meiner Blindheit, lerne, sie wieder als Teil von mir zu sehen, zu dem ich stehen darf und der mir nicht nur Nachteile bringt. Wenn ich mir überlege, wie einfach es mir mein Gehör macht, mit anderen zu musizieren, kann ich mich in Momenten der Trauer und/oder Verzweiflung leicht wieder daran erinnern, dass gerade das Nichtsehen mich in manchen Bereichen auszeichnet. Eine richtige Erfolgsgeschichte, was den Umgang mit meiner Blindheit angeht, ist meine Ausbildung. Die Offenheit und Unterstützung, die ich dort ausnahmslos in allen Bereichen erfahren habe und immer noch jeden Tag erfahre, aber auch das mir entgegengebrachte Vertrauen, immer verbunden  mit der Überzeugung, dass ich alles gut schaffen werde, und die Selbstverständlichkeit, mit der Kollegen, Ausbilder, Lehrer und Mitazubis mit mir umgehen, hat mir viel Selbstvertrauen und Akzeptanz gegenüber meiner Behinderung zurückgegeben. Dank meines Anspruchs, mich in meiner Wohnumgebung zu integrieren, habe ich auch im privaten Bereich inzwischen neben vielen blinden Kontakten auch einige Bekanntschaften mit Sehenden geschlossen – sei es die Liebe zur Natur, die Freude an der Musik oder etwas ganz anderes, was uns verbindet.

 

Für mich bedeutete das Ankommen in einer Gesellschaft, in der die meisten Menschen sehen können, so dumm es vielleicht klingt, einen komplett neuen Umgang mit meiner Blindheit und ich kann Euch sagen, dass gerade die Anfangszeit nicht immer einfach war. Doch jeder Tag und jede neue Situation macht mich stärker und bringt mich weiter. Es bedeutet mir viel, sehenden Mitmenschen ihre Fragen rund um meinen Alltag zu beantworten und ihnen auch durchs Schreiben zu erzählen, wie ein selbstbestimmtes Leben funktionieren kann, auch wenn man nichts oder nur sehr wenig sieht. Viele Menschen machen es vor und zeigen, wie man scheinbare Grenzen überwinden kann und das gibt mir den Antrieb, mich mutig den Herausforderungen auf meinem Weg zu stellen. Und, das ist das Allerwichtigste: Wenn ich sehend wäre, wäre ich nicht so, wie ich jetzt bin. Um es mit den Worten, die ich letztens in einem auch für mich sehr bereichernden Gespräch gewählt habe, zu sagen: Selbst wenn es eine Möglichkeit gäbe, die mir meine Sehkraft geben könnte, ich würde sie nicht nutzen. Erstens würde mich das vermutlich völlig überfordern, und zweitens möchte ich nicht sehen können – meine Blindheit gehört zu mir.

Ein Kommentar

  • Liebe Kerstin,
    Vielen Dank für diesen tollen Beitrag und die interessanten Einblicke in dein Leben! Ich selbst bin spät erblindet, kann dich aber in vielerlei Hinsicht gut verstehen. Dir alles Gute, lass dich nicht unterkriegen! Lieben Gruß David

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